Tag Archives: Angst

Op de bres voor je kind

Kalle ElvisHerinner je je de stukken van Sonja op deze blog? In januari schreef zij voor Mooidus een paar indringende verhalen over haar leven met meervoudig gehandicapt zoontje Kalle.

Over het inrichten van de babykamer, toen Sonja en haar man nog helemaal van niks wisten.

En over de lange, lange weg naar een aangepaste stoel voor hun kleine hummel. Een jongetje dat niet groeit, niet zelf kan eten, niet eens kan lachen. Een jongetje waar ze zielsveel van houden. Waar ze alles voor doen.

Sonja en Jan hebben inmiddels een groter gezin, met een jongetje van 2 en een meisje van bijna een jaar. De zorg voor Kalle is echter niet minder geworden, eerder meer. Gelukkig kunnen ze gebruik maken van een potje met geld, dat bedoeld is voor ‘zorg op maat’. Persoonsgebonden Budget (PGB) heet dat in overheidstermen. Met het PGB van Kalle kunnen Sonja en Jan een gespecialiseerde oppas en verpleegkundige inhuren. Dat werkt beter dan Kalle in een dagverblijf stoppen.

Sonja wilde graag verder schrijven voor Mooidus, maar werd ingehaald door de realiteit. Onze regeringscoalitie is namelijk bezig met enorme hervormingen in de zorgsector. Eén van de grote veranderingen is dat het PGB op de schop gaat. In de Tweede Kamer wordt gediscussieerd, achter de schermen gaan lobby groepen tot het uiterste om dat wat goed werkt te behouden. De beoogde veranderingen (beter woord: bezuinigingen) kunnen enorme consequenties hebben voor Kalle en het beetje kwaliteit van leven dat dit kindje heeft.

Daarom was Sonja’s keuze snel gemaakt: niet bloggen over Kalle, maar actie voeren! Samen met andere ouders van meervoudig gehandicapte kinderen die hun PGB kwijt dreigen te raken, is Sonja regelmatig in touw. Twitter-acties. Informatie voor Kamerleden. En ingezonden brieven.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begnadigd musici.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begenadigd musici.

Deze week  reageerde Sonja in De Volkskrant op een lang artikel over misbruik van PGB’s. De strekking van dat stuk, in de weekendkrant, was uitermate negatief. (Hier lees je een korte samenvatting.) Terecht, als je bedenkt dat er mensen rondlopen die het geld, bestemd voor gespecialiseerde zorg, opmaken aan dure auto’s en reizen. Maar onterecht, als je er éven bij stilstaat dat de overgrote meerderheid van PGB’s zuiver en eerlijk wordt besteed. En dat de overheid geld en heel veel administratieve rompslomp bespaart, door ouders zelf verantwoording te geven.

Zoals wel vaker bij bezuinigingen, spelen er allerlei emoties rond dit onderwerp. De mensen die gekort dreigen te worden doen alles wat ze kunnen om die kortingen tegen te houden. De mensen die de verandering willen doorvoeren, zullen allerlei manieren bedenken om aan te tonen waarom het huidige systeem niet werkt. (Bijvoorbeeld door heel hard te roepen: er wordt misbruik van gemaakt!)

Mag ik hier even de 10-80-10 regel op loslaten? Welke groep je ook bekijkt, er zullen altijd 10 procent zijn die proberen er de kantjes vanaf te lopen. 80 procent van de groep doet het gewoon zoals je verwacht. En 10 procent doet zijn uiterste fucking best om het geweldig te doen. Dat is ook zo bij PGB’s. 10 procent maakt (licht of zwaar) misbruik. Tachtig procent niet. En tien procent doet er alles, maar dan ook alles voor, om te bewijzen dat PGB’s de beste manier zijn om zelf zorg in te kopen – laagdrempelig, persoonlijk maatwerk.

Het zal je niet verbazen dat Sonja bij die laatste groep hoort. Mooidus steunt haar strijd van harte. Hier is de ingezonden brief, die De Volkskrant plaatste. Ik hoop dat we samen de beeldvorming rond PGB’s een beetje minder scheef krijgen. Voor een heldere kijk op de zaak moet je hem namelijk altijd van twee kanten bekijken.

Persoonsgebonden budget

Lamgeslagen. Zo voel ik me na het lezen van het artikel ‘Graaien in de zorgpot’ (Ten eerste, Vonk, 31 mei). Dit artikel is de zoveelste klap in het gezicht van de pgb-houders. Mensen zoals wij die met de hand op hun hart kunnen zeggen dat zij het pgb gebruiken waar het voor is bedoeld: voor het op maat inkopen van zorg.

In ons geval zorg voor ons zwaar gehandicapte zoontje van 4 die 24 uur per dag toezicht en zorg nodig heeft, dagelijks geteisterd wordt door vele epileptische aanvallen, niets zelf kan, niet communiceert en niet lacht. Eén-op-éénzorg die door geen enkele instelling geleverd kan worden. Zorg dus die hij zonder het persoonsgebonden budget simpelweg niet zou kunnen krijgen.

Na vier jaar kunnen we eindelijk zeggen dat we de juiste zorgverleners hebben gevonden: goede, betrouwbare, flexibele mensen. De communicatie verloopt via korte lijnen, ze kennen ons zoontje. De zorg die zij leveren is stukken goedkoper dan de meeste zorg die door instanties/instellingen wordt geleverd. Geen 60 euro per uur (zoals een thuiszorgorganisatie die in het eerste jaar zorg leverde) of 50 euro per uur (het medisch kinderdagverblijf waar ons zoontje een jaar lang een dag per week naartoe is geweest). Maar 20-30 euro per uur, waardoor we méér uren kunnen inkopen. Deze manier van zorg inkopen stelt ons als gezin in staat enigszins te functioneren.

Waarom kiest De Volkskrant ervoor om juist een negatief artikel over het pgb te schrijven, terwijl er zoveel ‘positieve’ verhalen zijn. Hoewel het woord positief in deze samenhang bijna cynisch klinkt. Er is wat ons betreft niks positiefs aan het hebben van een zwaar gehandicapt, vaak oncomfortabel kind.

Om me heen zie ik veel andere gezinnen die het – net als wij – zonder het pgb niet zouden redden. Wat moeten we dan met onze kinderen? Schrijf dáár eens over!

Sonja Markowski, Rotterdam

 

 

Op de fiets?

Mijn kleuter is, zoals alle kleuters, behoorlijk eigenwijs. Misschien een heel klein tikkeltje minder eigenwijs dan toen ze een peuter was… Ik herinner me dat ze, een klein jaartje geleden, een keer een hele dag ‘nee’ heeft gezegd. Dat was een lange dag. Maar toch. Eigengereid. Noem het gerust koppig. (Van wie zou ze dat toch hebben?)

Het kind heeft dus een fiets. Hartstikke leuk ding, met een mandje en bloemen en een coole bel. De zijwieltjes hebben we er – op verzoek van kleuter zelf – een paar maanden geleden af gehaald. En sinds dat moment weigert ze pertinent op de fiets te gaan.

De fiets mét zijwieltjes. Toen wilde ze er nog wel op.

De fiets mét zijwieltjes. Toen wilde ze er nog wel op.

Dus stelde ik voor: dan zetten we de wieltjes er toch gewoon weer op? Maar dat wil ze zéker niet. Nee, de wieltjes moeten eraf blijven, maar ze wil niet oefenen, ook niet even spelen, helemaal niks. De fiets wordt niet meer gebruikt. Kleuter gaat liever lopen – en als we haast hebben, wil ze wel “op wielen”. Dat betekent: op de step of met de poppenwagen.  “Vooruit dan maar, mama, hebben we tóch wielen.” Nee, dat is handig! Mijn kind zit dus meestal bij mij achterop de fiets. Lekker makkelijk voor ons allebei, want eerlijk is eerlijk: “Mama, jij fietst best snel.”

Maar die fiets staat in de berging te verstoffen. En mijn dochter is er inmiddels wel achter dat niet fietsen.. niet cool is. “Mama, ik ben de enige in de klas die niet kan fietsen,” vertelde ze me van de week. Ik knikte. “Als ik 18 ben kan ik het denk ik wel,” zei ze nadenkend. Ik knikte weer. Ik ken kinderen van 2 en 3 die op loopfietsjes of van die kleine race-mobieltjes met dikke rupswielen rondscheuren. Dat is wel even andere koek dan mijn übervoorzichtige dochter op haar prinsessen-fietsje.

'Als ik 18 ben dan kan ik het denk ik wel.'

‘Als ik 18 ben dan kan ik het denk ik wel.’

Nu heb ik een truc bedacht. Gisteren haalde ik de verwaarloosde fiets uit de berging en zette hem achteloos bij de voordeur. En vanochtend, verdraaid, zei ze bij vertrek naar school: “Mam, zullen we met mijn fiets gaan?” Erop fietsen, dat wilde ze (nog) niet. Maar we zijn met de fiets aan de hand naar school gelopen. Tijdens de wandeling werd mijn kleuter aan alle kanten toegezwaaid door fietsende klasgenoten.

Trots zette ze haar fiets tussen de andere kleuterfietsjes in de stalling. Ik ben héél benieuwd hoe dit verdergaat.

Een beetje hulp bij dementie.

Vroeg of laat krijg je ermee te maken. Dementie komt inmiddels zo veel voor, dat iedereen wel iemand kent die dementeert. Misschien is het je tante of je vroegere buurman. Of nog dichterbij. Eén van je ouders. En dan beleef je van dichtbij hoe desastreus deze ziekte is: de aftakeling van het menselijk brein. Steeds meer vergeten, steeds minder kunnen. En wat er bij komt, aan gevoelens: de angst, de vertwijfeling. Dementie is een vreselijk lot.

HH_app_low_res_(3_van_71)Een lot dat de makers van de ‘Dementia-App’ een beetje dragelijker willen maken. Ja, je leest het goed: Pieter en Harm Haselaar willen een app maken voor mensen met dementie – en voor de mantelzorgers die om hen heen staan.

Met de app kan een dementerende naar oude foto’s kijken en favoriete muziek luisteren. Zo bewaar je samen dierbare herinneringen. Je kunt de app ook gebruiken om te beeldbellen, voor makkelijk contact tussen de zieke en mensen om hem of haar heen. En er zit een agenda-functie in, die bijgehouden kan worden door de mantelzorgers. (Morgen naar de kapper.) Bovendien heeft de app een ingebouwde GPS-functie, die alarm slaat als de gebruiker buiten een bepaald gebied komt. Zo kun je iemand die verdwaald is snel terugvinden.

De eerste stappen voor de Dementia-App zijn gezet. Er is een visie, een business plan en een team van techneuten die staan te popelen om hem te maken. Maar het ontbreekt nog aan geld om de app te ontwikkelen. Vandaar dat Pieter en Harm hun App met crowdfunding van de grond willen krijgen. Heel veel info en een verhelderend filmpje vind je op de site van Seeds (een dochteronderneming van ABN AMRO bank) waar Harm en Pieter hun plan uitleggen in een duidelijk filmpje.

Ik heb zojuist een bedragje overgemaakt. Doen jullie ook mee? Als deze App er komt, kan dat voor honderd duizenden mensen nét dat beetje hulp betekenen, waardoor het allemaal wat dragelijker wordt. Voor even dan.

Zwart voor ogen

Is er iets waar je écht bang voor bent? Een angst die je om de zoveel tijd helemaal in zijn greep houdt, of het nu redelijk is of niet? Mijn grootste angst is het om langzaam mijn zicht te verliezen en blind te worden.

Als kind ben ik vaak bij de oogarts geweest. Ik had een lui oog, droeg sinds jonge leeftijd een brilletje, ben zelfs twee keer geopereerd. [Dat bijkomen uit narcose heel geestig kan zijn, lees je hier.] Wat ik me nog prima herinner: het wazige gevoel als mijn goede oog werd afgeplakt, zodat mijn slechte oog wat beter zijn best zou doen. Dubbel vervelend: aan de ene kant zag het er stom uit, dus werd ik veel gepest. En aan de andere kant leverde het weinig op – ik kon met mijn slechte oog nu eenmaal niet zoveel zien. Kleuter op de tast.

Maar na verloop van tijd werd mijn goeie oog steeds beter. In mijn tienerjaren had ik niet eens meer een bril nodig, mijn sterke oog deed al het werk. En dat mijn slechte oog zich een beetje lui bleef gedragen, daar merkte ik in de praktijk niet zoveel van. Ja, behalve bij het inschenken van glazen. Als je geen scherpte-diepte kunt zien op ongeveer een meter, dan gaat dat vaak mis. Ik heb een keer binnen één maand drie theepotten stukgegooid. Helemaal per ongeluk! Wat op zich wel weer grappig is, als je het mij vraagt.

Maar de afgelopen maanden kreeg ik last van mijn goeie oog. Veel tijd achter het beeldscherm (wie niet, tegenwoordig?) en laat naar bed, dat is een combinatie waar zelfs het beste kijk-orgaan door overbelast raakt. En daarom dacht ik: tijd voor een nieuwe kennismaking met de oogarts – eens even kijken wat er aan te doen is!

IMG_4156

Het onderzoek werd meteen grondig aangepakt. Ik moest niet één, maar drie keer in het ziekenhuis verschijnen, voor allerlei metingen door verschillende specialisten. Vorige week was het dieptepunt: ogen druppelen.

Natuurlijk is het onderzoek op zich geen ramp, je krijgt wat prikkelende oogdruppels die je pupillen verwijden, voor een nauwkeurige oogmeting per computer. Maar als je net als ik bang bent om blind te worden, zijn die druppels een drama. Binnen 20 minuten raakte ik mijn zicht bijna geheel kwijt. Ik kon niet meer focussen, zag alleen nog de contouren van grote dingen op grote afstand. De arts was niet blij met de meting, maar ik was nog veel minder blij met de nasleep.

Omdat de zon fel scheen, raakte ik buiten compleet de kluts kwijt. Knijpend, zonnebril op, naar huis – en daar kon ik niets meer doen, wat ik normaal wel doe. Geen krant lezen, geen mails beantwoorden, geen stukje schrijven, geen boterham smeren, geen veters strikken, geen mascara opdoen. En ook niet: op mijn display zien wie er belt, een kop thee zetten, boodschappen doen, fietsen of tegen mijn kind zeggen: wat een grappig huisje heb je getekend, hoeveel ramen zitten daar nou in?

Ik werd panisch. En daarna heel verdrietig. Dat sloeg nergens op, dat weet ik, want de druppels zouden na maximaal een halve dag uitgewerkt zijn. Maar het effect – dat mijn zicht weg was – hakte er zo in, dat ik niet deed wat de dokter zei (ga maar een beetje naar de radio luisteren en maak er een gezellige middag van) maar met mijn ogen dicht op bed ben gaan liggen.

De volgende dag was mijn zicht natuurlijk weer terug. En mijn angst weer naar de achtergrond. Inmiddels heb ik het laatste onderzoek gehad en ook de uitslag van de ‘stand van mijn ogen’ is binnen. Wat blijkt? Mijn slechte oog is helemaal niet zo vreselijk slecht. Het is alleen vreselijk lui. Het doet gewoon niet mee. Als in: het heeft de afgelopen 35 jaar geen klap uitgevoerd en dat is het nu ook niet van plan – zelfs niet met de beste bril op maat.

IMG_4159

De facto heb ik dus maar één oog. En dat kan ik maar beter een beetje vertroetelen, want dat oog doet ál het werk. En daarom heb ik nu een lief leesbrilletje voor bij de computer. En vaker pauze. Dat schijnt namelijk wonderen te doen voor vierkante ogen. Of in mijn geval: één vierkant oog. Want mijn luie oog, dat trekt zich nergens wat van aan. Dat ligt op het strand bestelt nog een lekkere strawberry margarita. Luie donder.

margaritas-zopdb02

 

Minder! Minder! Minder!

Gemeenteraadsverkiezingen 2014, de uitslagenavond. Het is kwart over negen. Op de televisie swiped Herman de Schermman van Vlieland naar Renkum. Ik kijk er maar met een half oog naar. Opeens klinkt de brachiale muziek van ‘Eye of the Tiger': Bam. Bam-bam-bam. Bam-bam-baaaam… Ah, daar zullen we Wilders hebben. Wat doet die zo vroeg op de avond in Den Haag? Normaal gesproken komt hij veel later op, lang nadat de ‘oude partijen’ winst of verlies hebben geclaimd. Dan staat hij voor een scheef hangende Nederlandse vlag nog wat venijnige dingen roepen. Om vervolgens het slotdebat te missen.

Daar staat Wilders, voor een uitgelaten zaal met ‘genodigden’ – mensen die er veel voor over hebben om hun partijleider van dichtbij te mogen meemaken. En nog voordat er ook maar één serieuze verkiezingsuitslag bekend is, trakteert Geert zijn gevolg en de rest van Nederland op een toespraak die een nieuw dieptepunt in zijn oeuvre wordt.

verkiezingen-pvv

In volmaakt Goebbeliaanse retoriek vraagt Wilders zijn gehoor: Willen jullie in Nederland meer of minder Marrokkanen? En de zaal, lekker warm geklapt, scandeert: Minder! Minder! Minder! Waarop hij, ingestudeerd nonchalant: Nou, dan gaan we dat regelen.

Twitter ontploft. Protestacties, petities, aangiftes. RTL schrijft voor het eerst in zijn geschiedenis een redactioneel commentaar. DPA, het meest gerenommeerde persburo van Duitsland trekt letterlijk de vergelijking met Goebbels’ ‘Wollt Ihr den totalen Krieg’-toespraak in de Berlijnse Sportpalast, 18 februari 1943.

Net als zoveel anderen, ben ik boos en verontwaardigd. En voel ik me machteloos. Want het is de zoveelste uitgekiende opmerking van Wilders, ziekmakende mengeling van provocatie en minachting, die niets anders wil bereiken dan mensen tegen elkaar uitspelen. Hij beheerst dit spel zo goed, dat het me niets zou verbazen als hij er ook nu weer mee wegkomt. Net tussen de mazen van onze anti-discriminatie-wetten doorglipt. Catch me if you can.

Maar meer nog dan Wilders’ haatzaaiende taal me misselijk maakt, ben ik bang voor de groeiende onverschilligheid van anderen om mij heen. Want naast de mensen die nog boos worden – wéér boos worden – staan er steeds meer die denken: ach, daar heb je Geertje weer. Laat maar. Komt wel goed.

Dit komt niet goed. Wilders’  taal draagt bij aan een sfeer waarin hele groepen in onze maatschappij steeds minder! minder! minder! om elkaar gaan geven. Het leidt tot afstomping en verruwing van ons gevoel. En het einde van die ontwikkeling is niet in zicht. Dat is het werkelijke effect van gisteravond. Geertje, bedankt.

Tandartsbezoek

Vandaag is het weer zover: ik mag gaan liggen in de stoel waar ik de grootste hekel aan heb. Bij de jaarlijkse controle kreeg ik bevestigd waar ik al een poosje bang voor was: ‘Mevrouw, u heeft een gaatje.’ En dan komt de hele riedel: vervolgafspraak, verdoving met vulling, meteen maar een gebitsreiniging, tandsteenbehandeling, en wilt u even afrekenen.

Een bezoek aan de tandarts brengt altijd mijn slechtste kanten boven: Read More