Tag Archives: Fail

Op de bres voor je kind

Kalle ElvisHerinner je je de stukken van Sonja op deze blog? In januari schreef zij voor Mooidus een paar indringende verhalen over haar leven met meervoudig gehandicapt zoontje Kalle.

Over het inrichten van de babykamer, toen Sonja en haar man nog helemaal van niks wisten.

En over de lange, lange weg naar een aangepaste stoel voor hun kleine hummel. Een jongetje dat niet groeit, niet zelf kan eten, niet eens kan lachen. Een jongetje waar ze zielsveel van houden. Waar ze alles voor doen.

Sonja en Jan hebben inmiddels een groter gezin, met een jongetje van 2 en een meisje van bijna een jaar. De zorg voor Kalle is echter niet minder geworden, eerder meer. Gelukkig kunnen ze gebruik maken van een potje met geld, dat bedoeld is voor ‘zorg op maat’. Persoonsgebonden Budget (PGB) heet dat in overheidstermen. Met het PGB van Kalle kunnen Sonja en Jan een gespecialiseerde oppas en verpleegkundige inhuren. Dat werkt beter dan Kalle in een dagverblijf stoppen.

Sonja wilde graag verder schrijven voor Mooidus, maar werd ingehaald door de realiteit. Onze regeringscoalitie is namelijk bezig met enorme hervormingen in de zorgsector. Eén van de grote veranderingen is dat het PGB op de schop gaat. In de Tweede Kamer wordt gediscussieerd, achter de schermen gaan lobby groepen tot het uiterste om dat wat goed werkt te behouden. De beoogde veranderingen (beter woord: bezuinigingen) kunnen enorme consequenties hebben voor Kalle en het beetje kwaliteit van leven dat dit kindje heeft.

Daarom was Sonja’s keuze snel gemaakt: niet bloggen over Kalle, maar actie voeren! Samen met andere ouders van meervoudig gehandicapte kinderen die hun PGB kwijt dreigen te raken, is Sonja regelmatig in touw. Twitter-acties. Informatie voor Kamerleden. En ingezonden brieven.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begnadigd musici.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begenadigd musici.

Deze week  reageerde Sonja in De Volkskrant op een lang artikel over misbruik van PGB’s. De strekking van dat stuk, in de weekendkrant, was uitermate negatief. (Hier lees je een korte samenvatting.) Terecht, als je bedenkt dat er mensen rondlopen die het geld, bestemd voor gespecialiseerde zorg, opmaken aan dure auto’s en reizen. Maar onterecht, als je er éven bij stilstaat dat de overgrote meerderheid van PGB’s zuiver en eerlijk wordt besteed. En dat de overheid geld en heel veel administratieve rompslomp bespaart, door ouders zelf verantwoording te geven.

Zoals wel vaker bij bezuinigingen, spelen er allerlei emoties rond dit onderwerp. De mensen die gekort dreigen te worden doen alles wat ze kunnen om die kortingen tegen te houden. De mensen die de verandering willen doorvoeren, zullen allerlei manieren bedenken om aan te tonen waarom het huidige systeem niet werkt. (Bijvoorbeeld door heel hard te roepen: er wordt misbruik van gemaakt!)

Mag ik hier even de 10-80-10 regel op loslaten? Welke groep je ook bekijkt, er zullen altijd 10 procent zijn die proberen er de kantjes vanaf te lopen. 80 procent van de groep doet het gewoon zoals je verwacht. En 10 procent doet zijn uiterste fucking best om het geweldig te doen. Dat is ook zo bij PGB’s. 10 procent maakt (licht of zwaar) misbruik. Tachtig procent niet. En tien procent doet er alles, maar dan ook alles voor, om te bewijzen dat PGB’s de beste manier zijn om zelf zorg in te kopen – laagdrempelig, persoonlijk maatwerk.

Het zal je niet verbazen dat Sonja bij die laatste groep hoort. Mooidus steunt haar strijd van harte. Hier is de ingezonden brief, die De Volkskrant plaatste. Ik hoop dat we samen de beeldvorming rond PGB’s een beetje minder scheef krijgen. Voor een heldere kijk op de zaak moet je hem namelijk altijd van twee kanten bekijken.

Persoonsgebonden budget

Lamgeslagen. Zo voel ik me na het lezen van het artikel ‘Graaien in de zorgpot’ (Ten eerste, Vonk, 31 mei). Dit artikel is de zoveelste klap in het gezicht van de pgb-houders. Mensen zoals wij die met de hand op hun hart kunnen zeggen dat zij het pgb gebruiken waar het voor is bedoeld: voor het op maat inkopen van zorg.

In ons geval zorg voor ons zwaar gehandicapte zoontje van 4 die 24 uur per dag toezicht en zorg nodig heeft, dagelijks geteisterd wordt door vele epileptische aanvallen, niets zelf kan, niet communiceert en niet lacht. Eén-op-éénzorg die door geen enkele instelling geleverd kan worden. Zorg dus die hij zonder het persoonsgebonden budget simpelweg niet zou kunnen krijgen.

Na vier jaar kunnen we eindelijk zeggen dat we de juiste zorgverleners hebben gevonden: goede, betrouwbare, flexibele mensen. De communicatie verloopt via korte lijnen, ze kennen ons zoontje. De zorg die zij leveren is stukken goedkoper dan de meeste zorg die door instanties/instellingen wordt geleverd. Geen 60 euro per uur (zoals een thuiszorgorganisatie die in het eerste jaar zorg leverde) of 50 euro per uur (het medisch kinderdagverblijf waar ons zoontje een jaar lang een dag per week naartoe is geweest). Maar 20-30 euro per uur, waardoor we méér uren kunnen inkopen. Deze manier van zorg inkopen stelt ons als gezin in staat enigszins te functioneren.

Waarom kiest De Volkskrant ervoor om juist een negatief artikel over het pgb te schrijven, terwijl er zoveel ‘positieve’ verhalen zijn. Hoewel het woord positief in deze samenhang bijna cynisch klinkt. Er is wat ons betreft niks positiefs aan het hebben van een zwaar gehandicapt, vaak oncomfortabel kind.

Om me heen zie ik veel andere gezinnen die het – net als wij – zonder het pgb niet zouden redden. Wat moeten we dan met onze kinderen? Schrijf dáár eens over!

Sonja Markowski, Rotterdam

 

 

Aan de slag!

Vorige week heb ik in een opwelling besloten om van de komende week een super sportieve week te maken: ik ga iedere dag 100 sit ups doen! Omdat ik van tevoren wilde uitproberen of ik er ook maar ééntje zou halen, heb ik op zaterdag avond even een test gedaan. En wat is een beter moment, dan na het eten, met een volle maag?

Ieder ander moment, waarschijnlijk. Maar what the heck. Ik had er zin in. Hier een genadeloze fotoreportage van de eerste poging tot sit ups!IMG_3997

Kleuter: Mama, waarom ga je nou op de grond zitten? Krijg ik geen toetje?

Ik: Even wat uit proberen. Ik ga sportief doen. Niet schrikken!

IMG_3994Kleuter: Oh leuk, ik ga lekker op jou sporten dan.

Ik: Ehm….

IMG_3995

Kleuter: Dan ben jij de berg, en je moet wel helemaal stil blijven zitten. Ik spring en vlieg!

Ik: MMMMFFOHL… even loslaten?

IMG_3998

Ik: Als je op mijn voeten gaat liggen, ben je een perfect contragewicht! Tel maar mee met mama. 2-3-4…

IMG_3999

Ik: 38-39… Wil je nu alsjeblieft stoppen met foto’s maken? Ik ben zo rood als een kreeft! Dit ga ik écht niet op de blog zetten!

IMG_3993

Kleuter: Wat ben jij snel moe mama. Ga je nog verder tellen?

Ik: Ik heb 40 sit ups gedaan! Geen idee of ik straks de 100 haal, maar de kop is eraf. Ehm, wat ben jij nou aan het doen?

Kleuter: 55 – 56 – 57…

 

Mijn sportieve uitdaging!

Het is nog niet zo lang geleden dat ik mijn abonnement bij de sportschool opzegde. De reden: ik ging toch nooit en daar voelde ik me schuldig over.

Sporten en bewegen zijn heel belangrijk voor je gezondheid, jaja, dat weet ik allemaal wel. Maar ik krijg het gewoonweg niet in mijn schema ingepast om twee, drie keer per week 1,5 a 2 uur vrij te houden voor een uurtje sporten. (En ik hou er niet van. Ik beweeg liever niet dan wel. Ik ben een echte couch potatoe.)

Toch een kleine overwinning op mezelf dat ik méér lef en overtuiging had dan Chandler Bing. Ik moest mezelf wel eventjes vermannen (vervrouwen?) maar het is me gelukt: de sportschool schrijft niet meer iedere maand een godsvermogen van mijn rekening voor het vage gevoel van “oh hemel, ik heb deze maand pas één keer crossfit gedaan…”

Kom ik vanochtend op Facebook dit filmpje tegen van fitness instructeur Ginny Mulders. Ze vraagt iets heel simpels: doe zeven dagen lang 100 sit ups. Dat is heftig, maar volgens mij haalbaar.

Voordeel 1: Dit doe je gewoon op een matje thuis. In the privacy of your own home.

Voordeel 2: Het kost je niet langer dan een kwartier. Als je een beetje doorkachelt, tien minuten.

Voordeel 3: Een week, dat is een overzichtelijk doel. Daarna zie ik wel weer verder.

Ik heb zojuist in een opwelling besloten om hieraan deel te nemen. Vanaf maandag 24 februari tot en met volgende week zondag ga ik iedere dag 100 sit ups doen. No excuses. Ik heb het net in mijn agenda gezet, zoals Ginny voorstelde. Bij iedere dag staat er ‘100 sit ups’. Die kan ik staks mooi afvinken.

Iemand zin om mee te doen? Zet het even in de comments. Volgende week doe ik verslag!

mama stralend fit

Ginny Mulders van mama stralend fit

Haakje

Kijk eens wat ik kan! Ik, de vrouw met drie linker handen! Aan het begin van de ‘donkere dagen’, ergens in de overgang van druilerige herfst naar snotterige winter nam een vriendin me mee naar een workshop genaamd: haak je eigen krukje. En vraag me niet HOE ik het gedaan heb, want dat weet ik niet meer. Maar ik heb dit gemaakt. Er bestaan foto’s van die avond – ik heb ze helaas niet zelf in bezit. Je ziet me in daarop met gekromde rug en verkrampte handen een haaknaald hanteren,  het puntje van mijn tong uit mijn mond, de blik op oneindig. Ik was met gehele lichaamsinzet aan het handwerken.

IMG_0889

Na een lange avond haken en knopen, veel uithalen en opnieuw beginnen – en een flinke dosis hulp van de juf – was er opeens dit krukje. Het staat in onze woonkamer, ik ben er nog steeds super trots op. Dat leren flapje met het opschrift ‘handmade’ laat ik er op zitten, want het krukje is één van de weinige dingen die ik de afgelopen jaren met eigen handen heb gemaakt. Dingen die gelukt zijn, dan.

IMG_0890

En als je dat krukje zo ziet, denk je misschien hetzelfde als ik deed: wow, het resultaat is helemaal niet wanstaltig – tijd voor een nieuwe hobby. Onder één voorwaarde. Mijn oog-hand-coördinatie laat sinds vroegste kinderdagen nogal te wensen over, dus geen gepriegel met dunne wol of van die scherpe haaknaaldjes waarmee je jezelf en je hele familie kunt bezeren. Ik wilde nieuwe horizonten verkennen, maar het moest bij voorkeur niet op de eerste avond al in een bloedbad eindigen.

IMG_0899

Fluks een grote bol garen aangeschaft en een haaknaald, maatje slabestek. Hiermee zou ik als amateur-haakster een vliegende start maken. Ik zag mezelf mutsen maken en poncho’s en een deken voor  het bed op onze logeerkamer (die in mijn fantasie meteen een geweldige make over beleefde).

En wat blijkt, als je je in een nieuwe hobby wilt storten: er bestaat een hele wereld van het haken, daar buiten. Het meeste is voor gevorderden, natuurlijk. Ingewikkelde haakschema’s met prachtige steken, maar voor mij te hoog gegrepen. Dit schrikte me af. Bovendien wilde ik een boek uitlezen. Verder een leuke avond gehad, hoor.

Nieuwe poging. Internet dan? YouTube helpt, als je de juiste zoektermen invoert, met hele eenvoudige instructiefilmpjes. Draad doorhalen, achterlangs, dan een dubbele lus en aan de haaknaald er doorheen trekken. Geduldige stemmen leggen het uit. Keurig gemanicuurde handen doen het voor. Alleen: die handen zijn niet allebei links. En niemand op die filmpjes houdt haar haaknaald  vast als een hooivork. Ik ging een serie kijken.

IMG_0901

Mijn vriendin, die me had meegenomen naar de workshop, had de smaak wél te pakken. Avond aan avond haakte zij. Een kussen voor op de bank, bij het krukje. Een omslagdoek, met verschillende soorten wol en prachtige steken. Inspirerend! Ik keek met bewondering en dacht: morgen begin ik.

Mijn dochter begon inmiddels vragen te stellen. ‘Mama, waar heb je dat krukje gekocht?’ Ik legde, nog steeds met enige trots in mijn stem, uit dat ik het zelf heb gemaakt. Dat wilde ze niet geloven. Daarna vroeg ze, met oprecht interesse: ‘Hoe moet je dan haken? Wil je het laten zien?’ Ehm, nee, nu even niet, schat. De volgende avond, vlak voor het slapen gaan: ‘Mama, waarom hebben wij zo veel wol?’ Ik stopte haar in en liep vastbesloten naar beneden.

Daar werd ik ingehaald door de wrede realiteit. Ik was compleet vergeten hoe je de eerste steek maakt. Daar zat ik dan, vastberaden, met de wol in mijn handen, de haaknaald/hooivork voor me op tafel. Ik keek naar de wol. De wol, zo leek het, keek terug. Ik wist niet meer hoe je het eerste steekje opzet. Verder wel weer een rustige avond gehad.

IMG_0906

Mijn lieve vriendin heeft nog geprobeerd me op weg te helpen. Ze zette een haaknaald voor me op. Ze praatte me door drie verschillende steken heen. ‘Weet je nog, deze was heel makkelijk! Deze steek heb je die hele avond gedaan. Dat kun je!’ Ik was blanco. Als in: geen enkel moment van herkenning. Had ik überhaupt een naald in mijn handen gehad? Had de juf niet stiekem mijn krukje gehaakt? Die middag heeft mijn vriendin een hartje voor me gehaakt. We hebben het aan mijn dochter gegeven, kon ze ook eens zien hoe dat gaat.

Sindsdien heb ik dus geen serieuze pogingen meer ondernomen. Het werd stil op het haakvlak. Heel stil. Vlak voor de kerstvakantie kregen zowel mijn kleuter als ik een prachtige, zelfgemaakte beanie van mijn vriendin.

IMG_0903IMG_0904

Daar zijn we super gelukkig mee! En daar wou ik het voorlopig maar even bij laten. Alhoewel… Een mens blijft dromen…

IMG_0888

Perentaart (1)

Het is een landerige middag, midden in de kerstvakantie. Mijn kind verveelt zich. Ik niet, ik heb een to-do-lijst liggen met daarop spannende activiteiten als ‘omzetbelasting 4e kwartaal’, kerstpost beantwoorden: Tante Cornelia, en er ligt alweer een enorme stapel ongevouwen was. Waar komt toch altijd die was vandaan?

Maar ik heb geen zin in nuttige activiteiten. We hebben net een boekje gelezen en nu gaan mijn kleuter en ik een taart bakken. Het wordt perentaart, want er staat nog een grote schaal met rijpe Doyennes. Op het plaatje ziet deze ‘Normandische tarte aux poires’ er toch heerlijk uit?

Read More

Krassen

krassen - de situatie

Ik ben geen echte doe-het-zelver. Ik wou dat ik het was. Kan eindeloos genieten van mooi opgeknapte meubels, zelf gehandwerkte sjaals of omslagdoeken, een handige oplossing voor een uitpuilende gangkast. Mijn vriendinnen zijn allemaal getalenteerde knutselaars. Soms doe ik even mee, en dan wordt het resultaat niet eens zó gruwelijk. Read More