Tag Archives: Muziek

Op de bres voor je kind

Kalle ElvisHerinner je je de stukken van Sonja op deze blog? In januari schreef zij voor Mooidus een paar indringende verhalen over haar leven met meervoudig gehandicapt zoontje Kalle.

Over het inrichten van de babykamer, toen Sonja en haar man nog helemaal van niks wisten.

En over de lange, lange weg naar een aangepaste stoel voor hun kleine hummel. Een jongetje dat niet groeit, niet zelf kan eten, niet eens kan lachen. Een jongetje waar ze zielsveel van houden. Waar ze alles voor doen.

Sonja en Jan hebben inmiddels een groter gezin, met een jongetje van 2 en een meisje van bijna een jaar. De zorg voor Kalle is echter niet minder geworden, eerder meer. Gelukkig kunnen ze gebruik maken van een potje met geld, dat bedoeld is voor ‘zorg op maat’. Persoonsgebonden Budget (PGB) heet dat in overheidstermen. Met het PGB van Kalle kunnen Sonja en Jan een gespecialiseerde oppas en verpleegkundige inhuren. Dat werkt beter dan Kalle in een dagverblijf stoppen.

Sonja wilde graag verder schrijven voor Mooidus, maar werd ingehaald door de realiteit. Onze regeringscoalitie is namelijk bezig met enorme hervormingen in de zorgsector. Eén van de grote veranderingen is dat het PGB op de schop gaat. In de Tweede Kamer wordt gediscussieerd, achter de schermen gaan lobby groepen tot het uiterste om dat wat goed werkt te behouden. De beoogde veranderingen (beter woord: bezuinigingen) kunnen enorme consequenties hebben voor Kalle en het beetje kwaliteit van leven dat dit kindje heeft.

Daarom was Sonja’s keuze snel gemaakt: niet bloggen over Kalle, maar actie voeren! Samen met andere ouders van meervoudig gehandicapte kinderen die hun PGB kwijt dreigen te raken, is Sonja regelmatig in touw. Twitter-acties. Informatie voor Kamerleden. En ingezonden brieven.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begnadigd musici.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begenadigd musici.

Deze week  reageerde Sonja in De Volkskrant op een lang artikel over misbruik van PGB’s. De strekking van dat stuk, in de weekendkrant, was uitermate negatief. (Hier lees je een korte samenvatting.) Terecht, als je bedenkt dat er mensen rondlopen die het geld, bestemd voor gespecialiseerde zorg, opmaken aan dure auto’s en reizen. Maar onterecht, als je er éven bij stilstaat dat de overgrote meerderheid van PGB’s zuiver en eerlijk wordt besteed. En dat de overheid geld en heel veel administratieve rompslomp bespaart, door ouders zelf verantwoording te geven.

Zoals wel vaker bij bezuinigingen, spelen er allerlei emoties rond dit onderwerp. De mensen die gekort dreigen te worden doen alles wat ze kunnen om die kortingen tegen te houden. De mensen die de verandering willen doorvoeren, zullen allerlei manieren bedenken om aan te tonen waarom het huidige systeem niet werkt. (Bijvoorbeeld door heel hard te roepen: er wordt misbruik van gemaakt!)

Mag ik hier even de 10-80-10 regel op loslaten? Welke groep je ook bekijkt, er zullen altijd 10 procent zijn die proberen er de kantjes vanaf te lopen. 80 procent van de groep doet het gewoon zoals je verwacht. En 10 procent doet zijn uiterste fucking best om het geweldig te doen. Dat is ook zo bij PGB’s. 10 procent maakt (licht of zwaar) misbruik. Tachtig procent niet. En tien procent doet er alles, maar dan ook alles voor, om te bewijzen dat PGB’s de beste manier zijn om zelf zorg in te kopen – laagdrempelig, persoonlijk maatwerk.

Het zal je niet verbazen dat Sonja bij die laatste groep hoort. Mooidus steunt haar strijd van harte. Hier is de ingezonden brief, die De Volkskrant plaatste. Ik hoop dat we samen de beeldvorming rond PGB’s een beetje minder scheef krijgen. Voor een heldere kijk op de zaak moet je hem namelijk altijd van twee kanten bekijken.

Persoonsgebonden budget

Lamgeslagen. Zo voel ik me na het lezen van het artikel ‘Graaien in de zorgpot’ (Ten eerste, Vonk, 31 mei). Dit artikel is de zoveelste klap in het gezicht van de pgb-houders. Mensen zoals wij die met de hand op hun hart kunnen zeggen dat zij het pgb gebruiken waar het voor is bedoeld: voor het op maat inkopen van zorg.

In ons geval zorg voor ons zwaar gehandicapte zoontje van 4 die 24 uur per dag toezicht en zorg nodig heeft, dagelijks geteisterd wordt door vele epileptische aanvallen, niets zelf kan, niet communiceert en niet lacht. Eén-op-éénzorg die door geen enkele instelling geleverd kan worden. Zorg dus die hij zonder het persoonsgebonden budget simpelweg niet zou kunnen krijgen.

Na vier jaar kunnen we eindelijk zeggen dat we de juiste zorgverleners hebben gevonden: goede, betrouwbare, flexibele mensen. De communicatie verloopt via korte lijnen, ze kennen ons zoontje. De zorg die zij leveren is stukken goedkoper dan de meeste zorg die door instanties/instellingen wordt geleverd. Geen 60 euro per uur (zoals een thuiszorgorganisatie die in het eerste jaar zorg leverde) of 50 euro per uur (het medisch kinderdagverblijf waar ons zoontje een jaar lang een dag per week naartoe is geweest). Maar 20-30 euro per uur, waardoor we méér uren kunnen inkopen. Deze manier van zorg inkopen stelt ons als gezin in staat enigszins te functioneren.

Waarom kiest De Volkskrant ervoor om juist een negatief artikel over het pgb te schrijven, terwijl er zoveel ‘positieve’ verhalen zijn. Hoewel het woord positief in deze samenhang bijna cynisch klinkt. Er is wat ons betreft niks positiefs aan het hebben van een zwaar gehandicapt, vaak oncomfortabel kind.

Om me heen zie ik veel andere gezinnen die het – net als wij – zonder het pgb niet zouden redden. Wat moeten we dan met onze kinderen? Schrijf dáár eens over!

Sonja Markowski, Rotterdam

 

 

Een beetje hulp bij dementie.

Vroeg of laat krijg je ermee te maken. Dementie komt inmiddels zo veel voor, dat iedereen wel iemand kent die dementeert. Misschien is het je tante of je vroegere buurman. Of nog dichterbij. Eén van je ouders. En dan beleef je van dichtbij hoe desastreus deze ziekte is: de aftakeling van het menselijk brein. Steeds meer vergeten, steeds minder kunnen. En wat er bij komt, aan gevoelens: de angst, de vertwijfeling. Dementie is een vreselijk lot.

HH_app_low_res_(3_van_71)Een lot dat de makers van de ‘Dementia-App’ een beetje dragelijker willen maken. Ja, je leest het goed: Pieter en Harm Haselaar willen een app maken voor mensen met dementie – en voor de mantelzorgers die om hen heen staan.

Met de app kan een dementerende naar oude foto’s kijken en favoriete muziek luisteren. Zo bewaar je samen dierbare herinneringen. Je kunt de app ook gebruiken om te beeldbellen, voor makkelijk contact tussen de zieke en mensen om hem of haar heen. En er zit een agenda-functie in, die bijgehouden kan worden door de mantelzorgers. (Morgen naar de kapper.) Bovendien heeft de app een ingebouwde GPS-functie, die alarm slaat als de gebruiker buiten een bepaald gebied komt. Zo kun je iemand die verdwaald is snel terugvinden.

De eerste stappen voor de Dementia-App zijn gezet. Er is een visie, een business plan en een team van techneuten die staan te popelen om hem te maken. Maar het ontbreekt nog aan geld om de app te ontwikkelen. Vandaar dat Pieter en Harm hun App met crowdfunding van de grond willen krijgen. Heel veel info en een verhelderend filmpje vind je op de site van Seeds (een dochteronderneming van ABN AMRO bank) waar Harm en Pieter hun plan uitleggen in een duidelijk filmpje.

Ik heb zojuist een bedragje overgemaakt. Doen jullie ook mee? Als deze App er komt, kan dat voor honderd duizenden mensen nét dat beetje hulp betekenen, waardoor het allemaal wat dragelijker wordt. Voor even dan.

Muzikale opvoeding?

Mijn kleuter houdt veel van muziek. Ze is gek op K3 – ik denk echt dat er sinds 20 jaar geen enkel meisje in Nederland en omstreken is opgegroeid zónder de muziek en dansjes van deze Belgische ‘meisjes’-band. Hoe oud zijn die vrouwen eigenlijk? Bijna 50?

Kinderen voor Kinderen is ook ‘de bom’ bij ons thuis. Wij hebben een nummer voor Koningsdag geoefend, genaamd ‘Doe de Kanga’. Het zal je niet verbazen dat ik inmiddels héél goed de Kanga kan! Lekker hupsen met die kleine en haar vriendinnetjes, daar word je toch vrolijk van?

En regelmatig proberen we iets nieuws met junior, qua muziek dan. Vindt ze altijd leuk. “Zal ik raden?” roept ze, alsof ze weet wat er komt. Dan luistert ze aandachtig naar een nummer en vraagt: is dit Engels? Is dat een gitaar? Of, bij Adèle, waarom moet die vrouw zo huilen?

Een paar weken geleden namen we haar mee naar een kinderconcert. Een afgeladen zaal vol kinderen, die kennismaakten met klassieke muziek. Ademloos zaten ze naar Prokovjev’s prachtige stuk “Peter en de Wolf” te luisteren. De dieren in het stuk hebben allemaal een eigen instrument en een herkenbare melodie. En het is een mooi verhaal, een beetje eng.

Thuis wilde ze het stuk nog een keer horen. En nog een keer. Ik haalde de platenspeler van zolder en vond een stapeltje oude LP’s. Ja hoor, daar was-ie, mijn eigen grijsgedraaide Peter-en-de-Wolf-plaat uit de jaren ’70. Wat een nostalgie! Samen met je kind luisteren naar muziek die je zelf als kind zó mooi vond.

De volgende dag checkte mijn kleuter de rest van mijn oude platen. Een LP met Duitstalige kinderliedjes? “Mama, kijk nou, dat is niet zo cool, he?” Ehm, nee. “En deze dan? Zet die vier meneren eens op? Wat kijken ze vrolijk!”

Nu hebben mijn dochter en ik samen een nieuwe lievelingsband.

Emmeren… Maar dan anders!

Jop in drumstel

Thuis hebben we een gezellige collectie muziekinstrumenten. De rommelzolder is ingericht als muziekhok en iedereen kan er een instrumentje van haar of zijn gading vinden.  Het drumstel, dat de halve zolder al in beslag neemt natuurlijk, wordt omringd door vele muziekvrienden, zo vind je er een gitaar, een grote en een kleine, een trekharmonica, violen, een djembé, fluiten in alle soorten en maten, twee Nepalese en een Indase trommels, een triangel…. het lijkt wel een muziekschool.

Uit praktische overwegingen staat de piano beneden, maar eigenlijk is het jammer. Dus ja, als een soort van ‘little house op the prairie’ familie zitten we vrijwel dagelijks in de avond een potje te jammen. Aanleiding is de drumdrang van de oudste, die sinds baby-af aan al een drumliefhebber is. Op zijn vierde kreeg hij zijn eerste kinderdrumstel en een jaar later een grote. De jongste kreeg op zijn vierde een viooltje, een ini-mini versie, want het is een 1/10 viool. Af en toe ‘spelen’ we wat. Het belangrijkste voor dit moment is dat hij het niet als speelgoed, maar als een soort lief, aaibaar, kwetsbaar object beschouwt. En weet hoe hij haar, want ja, een viool is vrouwelijk natuurlijk, moet behandelen.

Wel lastig af en toe: één zoon die van snoeiharde Rock, R&B en Reggae houdt en de ander die juist klassieke muziek omhelst. De mensen om ons heen weten dat we graag muziek maken en zo krijgen we af en toe een inspirerend filmpje toegespeeld. Zo ook deze van Gordo. En Gordo, die heeft helemaal geen instrument nodig. Wat een muzikant!  Kijk, luister en geniet. Van hoe je van niets iets maakt: Bucket drummer.