Tag Archives: Zorg

Waarom Mantelzorgelijk?

Een nieuwe blogsite opzetten – over een onderwerp dat (hopelijk nog even) ver van je eigen bed staat. Waarom doe je zoiets? In mijn geval is dat, omdat mantelzorgen me raakt. Niemand zorgt voor niemand. En is het niet nu meteen, dan over een poosje. Je partner,  je ouders, je buren… Er komt een dag dat je voor ze klaar moet staan. En dan sta je er ook.

Er is nog iets. Tot vandaag bestaat maar heel weinig platform voor de individuele verhalen van mantelzorgers. Hoe kan dat nou? De eigen beleving is toch voor veel mantelzorgers het uitgangspunt? Toch gaat het op internet vooral over de ‘professionele benadering’.  

Mantelzorgelijk.nl is voor mij een uitdaging én een opdracht, zowel persoonlijk als professioneel.

m&bMarjolijn en ik zijn vriendinnen – en partners in het bloggen. Marjolijn heeft sinds een jaar of twee te maken met mantelzorg, haar vader is dementerend en zijn situatie is de afgelopen maanden sterk verslechterd. Zelf ben ik mantelzorger in spé – voor mijn moeder (ze woont om de hoek en is vooralsnog in goede gezondheid). Ik denk dat die persoonlijke betrokkenheid ons aan het denken heeft gezet. We willen ons inzetten voor mantelzorgers – en wel op een manier waar we zelf goed in zijn. Door te schrijven, te netwerken, te delen en verbinden.

Waarom dan geen persoonlijke blog, maar een openbare site genaamd mantelzorgelijk.nl? Omdat er, naast alle professionele sites voor mantelzorgers (denk mezzo) gewoonweg te weinig plek op Nederlandstalig internet bestaat waarop mantelzorgers hun eigen ervaringen uitwisselen en verhalen van lotgenoten kunnen lezen. Wij vinden dat er een blogsite moet zijn, waarop mensen die voor anderen zorgen, elkaars belevenissen, zorgen en vragen kunnen lezen, elkaar kunnen vinden en elkaars blogs kunnen volgen.

We willen met deze site een persoonlijke plek creëren waar mensen zich thuis voelen, in plaats van een professionele ‘hulpverleners’-hangout.

Marjolijn en ik willen – naast het delen van onze eigen verhalen én een vergaarbak voor kennis opbouwen – vooral een blogsite maken waarop veel verschillende mensen, denkbeelden en ervaringen een plek krijgen. Mantelzorgelijk.nl staat zoals je ziet nog in de kinderschoenen, we zijn nog niet eens echt ‘online’ en aan het delen. Maar het is ons doel om in de komende weken een mooi begin te maken en komend jaar door te groeien naar een verzamelplek voor allerlei mensen die te maken hebben met mantelzorg – en wel vanuit persoonlijk perspectief.

Doe je mee? Deel deze site dan met je vrienden en kennissen, die voor iemand zorgen. Want mantelzorgen doe je zelf, maar ook samen.

Dag van de Mantelzorg

Vandaag is de Dag van de Mantelzorg – en wij hebben een kadootje. Mantelzorgelijk.nl is een nieuwe website vol ervaringen, gevoelens en verhalen van mantelzorgers.

Waarom deze site? Omdat over zes weken de nieuwe WMO ingaat en we geen keuzes meer hebben. Mantelzorgers lopen nu al op hun tenen, maar over een paar weken is het voor iedereen gedaan.

Niet dat er iets mis is met hulp bieden aan een ander! Mantelzorgen doe je met liefde en vanzelfsprekendheid. Maar over een paar weken gaat in het Nederlandse zorgsysteem zo’n beetje alles op de schop. En ons mantelzorgers staat een hele zware taak te wachten. Want alle extra hulp, die wat zo vanzelfsprekend was als je hem nodig had, is wegbezuinigd. We gaan van verzorgingsstaat naar participatiemaatschappij – en dat is echt hele andere koek!

Iedereen is straks wel mantelzorger voor iemand. Daarmee krijgen we er allemaal steeds meer taken bij. En het is best lastig om als  als mantelzorger steun te vinden! Er bestaan wel instanties, maar die zijn met name met officiële aspecten bezig.

Vandaag, op de dag van de mantelzorger, presenteren wij mantelzorgelijk.nl. Hier heb je niet alleen op de dag van de mantelzorger iets aan, maar het hele jaar rond.

6621LRzwWe werken samen met vele gastbloggers, die vertellen over hun eigen leven en ervaringen. Denk aan de zorg voor demente ouders, chronisch zieken, gehandicapte kinderen, verslaafde familieleden, of dierbaren met psychische aandoeningen.

We delen nieuwsfeiten en bieden een platform dat niet gekleurd is. Mantelzorgelijk is een site waar je terecht kunt met vragen, onzekerheden of puur omdat je iets met gelijkgestemden wilt delen, zodat je leven misschien iets minder ‘ Mantelzorgelijk ‘ wordt. Want mantelzorgen, dat doe je niet, alleen maar samen!

Benieuwd? Neem dan een kijkje op www.mantelzorgelijk.nl en doe mee!

Lieve groet,

Claudia, Marjolijn en Barbara

#DvdM14

Op de bres voor je kind

Kalle ElvisHerinner je je de stukken van Sonja op deze blog? In januari schreef zij voor Mooidus een paar indringende verhalen over haar leven met meervoudig gehandicapt zoontje Kalle.

Over het inrichten van de babykamer, toen Sonja en haar man nog helemaal van niks wisten.

En over de lange, lange weg naar een aangepaste stoel voor hun kleine hummel. Een jongetje dat niet groeit, niet zelf kan eten, niet eens kan lachen. Een jongetje waar ze zielsveel van houden. Waar ze alles voor doen.

Sonja en Jan hebben inmiddels een groter gezin, met een jongetje van 2 en een meisje van bijna een jaar. De zorg voor Kalle is echter niet minder geworden, eerder meer. Gelukkig kunnen ze gebruik maken van een potje met geld, dat bedoeld is voor ‘zorg op maat’. Persoonsgebonden Budget (PGB) heet dat in overheidstermen. Met het PGB van Kalle kunnen Sonja en Jan een gespecialiseerde oppas en verpleegkundige inhuren. Dat werkt beter dan Kalle in een dagverblijf stoppen.

Sonja wilde graag verder schrijven voor Mooidus, maar werd ingehaald door de realiteit. Onze regeringscoalitie is namelijk bezig met enorme hervormingen in de zorgsector. Eén van de grote veranderingen is dat het PGB op de schop gaat. In de Tweede Kamer wordt gediscussieerd, achter de schermen gaan lobby groepen tot het uiterste om dat wat goed werkt te behouden. De beoogde veranderingen (beter woord: bezuinigingen) kunnen enorme consequenties hebben voor Kalle en het beetje kwaliteit van leven dat dit kindje heeft.

Daarom was Sonja’s keuze snel gemaakt: niet bloggen over Kalle, maar actie voeren! Samen met andere ouders van meervoudig gehandicapte kinderen die hun PGB kwijt dreigen te raken, is Sonja regelmatig in touw. Twitter-acties. Informatie voor Kamerleden. En ingezonden brieven.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begnadigd musici.

Sonja Markowski en haar man Jan van Bijnen voor de geboorte van Kalle. Nu zijn ze ouders van een meervoudig gehandicapt zoontje én begenadigd musici.

Deze week  reageerde Sonja in De Volkskrant op een lang artikel over misbruik van PGB’s. De strekking van dat stuk, in de weekendkrant, was uitermate negatief. (Hier lees je een korte samenvatting.) Terecht, als je bedenkt dat er mensen rondlopen die het geld, bestemd voor gespecialiseerde zorg, opmaken aan dure auto’s en reizen. Maar onterecht, als je er éven bij stilstaat dat de overgrote meerderheid van PGB’s zuiver en eerlijk wordt besteed. En dat de overheid geld en heel veel administratieve rompslomp bespaart, door ouders zelf verantwoording te geven.

Zoals wel vaker bij bezuinigingen, spelen er allerlei emoties rond dit onderwerp. De mensen die gekort dreigen te worden doen alles wat ze kunnen om die kortingen tegen te houden. De mensen die de verandering willen doorvoeren, zullen allerlei manieren bedenken om aan te tonen waarom het huidige systeem niet werkt. (Bijvoorbeeld door heel hard te roepen: er wordt misbruik van gemaakt!)

Mag ik hier even de 10-80-10 regel op loslaten? Welke groep je ook bekijkt, er zullen altijd 10 procent zijn die proberen er de kantjes vanaf te lopen. 80 procent van de groep doet het gewoon zoals je verwacht. En 10 procent doet zijn uiterste fucking best om het geweldig te doen. Dat is ook zo bij PGB’s. 10 procent maakt (licht of zwaar) misbruik. Tachtig procent niet. En tien procent doet er alles, maar dan ook alles voor, om te bewijzen dat PGB’s de beste manier zijn om zelf zorg in te kopen – laagdrempelig, persoonlijk maatwerk.

Het zal je niet verbazen dat Sonja bij die laatste groep hoort. Mooidus steunt haar strijd van harte. Hier is de ingezonden brief, die De Volkskrant plaatste. Ik hoop dat we samen de beeldvorming rond PGB’s een beetje minder scheef krijgen. Voor een heldere kijk op de zaak moet je hem namelijk altijd van twee kanten bekijken.

Persoonsgebonden budget

Lamgeslagen. Zo voel ik me na het lezen van het artikel ‘Graaien in de zorgpot’ (Ten eerste, Vonk, 31 mei). Dit artikel is de zoveelste klap in het gezicht van de pgb-houders. Mensen zoals wij die met de hand op hun hart kunnen zeggen dat zij het pgb gebruiken waar het voor is bedoeld: voor het op maat inkopen van zorg.

In ons geval zorg voor ons zwaar gehandicapte zoontje van 4 die 24 uur per dag toezicht en zorg nodig heeft, dagelijks geteisterd wordt door vele epileptische aanvallen, niets zelf kan, niet communiceert en niet lacht. Eén-op-éénzorg die door geen enkele instelling geleverd kan worden. Zorg dus die hij zonder het persoonsgebonden budget simpelweg niet zou kunnen krijgen.

Na vier jaar kunnen we eindelijk zeggen dat we de juiste zorgverleners hebben gevonden: goede, betrouwbare, flexibele mensen. De communicatie verloopt via korte lijnen, ze kennen ons zoontje. De zorg die zij leveren is stukken goedkoper dan de meeste zorg die door instanties/instellingen wordt geleverd. Geen 60 euro per uur (zoals een thuiszorgorganisatie die in het eerste jaar zorg leverde) of 50 euro per uur (het medisch kinderdagverblijf waar ons zoontje een jaar lang een dag per week naartoe is geweest). Maar 20-30 euro per uur, waardoor we méér uren kunnen inkopen. Deze manier van zorg inkopen stelt ons als gezin in staat enigszins te functioneren.

Waarom kiest De Volkskrant ervoor om juist een negatief artikel over het pgb te schrijven, terwijl er zoveel ‘positieve’ verhalen zijn. Hoewel het woord positief in deze samenhang bijna cynisch klinkt. Er is wat ons betreft niks positiefs aan het hebben van een zwaar gehandicapt, vaak oncomfortabel kind.

Om me heen zie ik veel andere gezinnen die het – net als wij – zonder het pgb niet zouden redden. Wat moeten we dan met onze kinderen? Schrijf dáár eens over!

Sonja Markowski, Rotterdam

 

 

Jeugdzorg: wat een zorg!

Mijn vriendin Marjolijn Bruurs heeft een schoonheidssalon in een klein dorpje onder de rook van Amsterdam.Veel klanten komen niet alleen voor hun nagels, huid of voeten, maar bouwen daar vertrouwensrelaties en vriendschappen op. Vandaar dat ze veel horen en zien, tussen de behandelingen door. Het onderstaande verscheen vandaag op de blog van Marjolijn en haar collega’s (www.meisjesvanmooi.nl). Ik plaats het in zijn geheel op Mooidus. Omdat sommige  verhalen niet ‘mooi dus’ zijn, maar wél een zo groot mogelijk bereik verdienen!

Al jaren heb ik een klant in de salon, die samen met haar man de zorg heeft voor een aantal pleegkinderen. Na alle verhalen over de meest vreselijke gebeurtenissen waar zij en haar gezin mee te kampen kregen, snap ik wel waarom Jeugdzorg een enorm tekort heeft aan pleegouders. De ondersteuning die je als pleegouders denkt te krijgen, is dikwijls ver te zoeken. En heel eerlijk; Ik zou er persoonlijk écht niet aan moeten denken om zo’n zware taak op me te nemen..

Vanaf eind jaren tachtig hebben mijn klant en haar echtgenoot al te maken met Bureau Jeugdzorg Noord Holland. Bureau Jeugdzorg komt op voor de rechten en plichten van het kind. Zij helpen als er problemen zijn tussen ouders en kinderen. Bijvoorbeeld als er sprake is van geweld of seksueel misbruik. Ook helpen zij als een kind zich crimineel gedraagt en bijvoorbeeld steelt of vecht. Maar ook als er problemen zijn op school, bijvoorbeeld als het kind veel slechte cijfers haalt of veelvuldig spijbelt. En als de kinderrechter opdracht geeft om toezicht te houden en de veiligheid van een kind te beschermen of om het opnieuw plegen van strafbare feiten te voorkomen, doen zij dat ook. Bureau Jeugdzorg Noord-Holland is het eerste aanspreekpunt voor alle vormen van jeugdzorg in deze provincie.

20140531-233230-84750907.jpg
Het eerste pleegkind die mijn klant en haar echtgenoot onder hun hoede namen, was een zogenaamd vakantiekind. Dit meisje kwam alleen in de vakanties en later ook wel weekendjes bij het gezin, puur om even helemaal van de ellende van thuis weg te zijn.
Omdat dat zo goed beviel en mijn klant het idee had, om hét verschil voor nog een Jeugdzorg-kind te kunnen maken, besloten zij en haar man om ‘huis en hart’ open te stellen voor een vast pleegkind..

Zo kwam het dat zij twintig jaar geleden werden verblijdt met een schattig meisje van vier. Een kleutertje met prachtige, grote blauwe ogen. Ogen waar je, als je goed keek, haar verschrikkelijke verleden in terug kon zien.. Zij droeg op 4 jarige leeftijd al een enorme rugzak met zich mee omdat haar moeder door verslavingen en verkeerde relaties , niet voor haar en haar jongere zusje kon zorgen.. Beide kindjes waren zwaar verwaarloosd, mishandeld en getraumatiseerd en uiteindelijk door de kinderbescherming uit huis geplaatst en ondergebracht in een kindertehuis in afwachting van een pleeggezin. Het jongste kindje werd als eerste in een gezin geplaatst en weer kreeg het oudste zusje een klap te verstouwen… Ze werd gescheiden van hetgeen haar het liefst en meest vertrouwd was; haar kleine zusje. Gelukkig werd er voor haar binnen een paar maanden ook een gezin gevonden. Het gezin van mijn klant…
Gruwelijk dat het voorkomt; wat een leed op zo’n jonge leeftijd. Het kan niet anders dan dat dit soort kinderen beschadigt zijn door al deze trauma’s. En hoe ruimhartig is het dan, dat je juist zo’n kindje opneemt in je gezin en ook je huis openstelt voor de biologische ouders en opa’s en oma’s, zodat er altijd contact zou kunnen blijven met de mensen die je echte familie zijn. Mooi en nobel van mijn klant en haar echtgenoot maar ik denk dat als ze toen geweten hadden, wat er nog meer op hun pad zou komen, ze destijds waarschijnlijk niet deze keuze gemaakt hadden..

20140531-234006-85206121.jpg

Omdat het meisje zo getraumatiseerd was, werd al snel duidelijk dat er behoorlijk veel ‘extra’ zorg nodig was. Zij bleek met name enorm veel moeite te hebben om zich aan te passen aan een gewone gezinssituatie. Je zou denken dat er dan alle mogelijke moeite gedaan zou worden vanuit een instantie als Jeugdzorg, om het meisje verder op weg te helpen.. Helaas was dat niet het geval. Het enige dat gedaan werd, waren maandelijkse gesprekjes met een zogenaamde gezinsvoogd. Alle zorgen vanuit de pleegouders werden min of meer weggewimpeld en uiteindelijk escaleerde de boel toen het meisje in de pubertijd kwam. De pleegouders waren onervaren met dit soort kinderen en kregen totaal geen ondersteuning, tips of uitleg van de zorgexperts. De situatie was onhoudbaar, niet alleen voor haar maar ook voor de rest van het pleeggezin. Jeugdzorg had als oplossing een tijdelijke overplaatsing naar een tehuis waar ze eindelijk de benodigde therapieën zou gaan krijgen. Helaas was dat geen succes. In plaats van weer op het rechte pad te komen, raakte het meisje nog verder van dat pad; ze kwam in het tehuis in aanraking met verkeerde mensen die haar op een negatieve manier hebben beïnvloedt : roken, liegen, drinken en blowen waren dingen die dagelijks voor kwamen. Wat er van de therapieën terecht is gekomen, zullen de pleegouders nooit weten want alles liep destijds via Jeugdzorg. In de wandelgangen kregen de pleegouders wel wat te horen over de voortgang van de therapieën maar officieel is nooit een rapport ter inzage gegeven. Na een paar maanden werd het meisje weggestuurd uit het opvanghuis omdat zij, tegen de regels in, een relatie kreeg met een medebewoner. De oplossing van Jeugdzorg: terugplaatsing naar het pleeggezin..

In de tussentijd kreeg het meisje nog twee zusjes bij haar biologische moeder. ( ja, je leest het goed, moeder ging gewoon door met kinderen krijgen) Helaas ondergingen deze twee kinderen hetzelfde lot als hun twee oudere zusjes. Mishandeling en ernstige verwaarlozing. Niet zo gek want de moeder kon niet eens voor zichzelf zorgen. Op de leeftijd van 2 en 3 jaar oud werden de meisjes door Jeugdzorg opgegegeven als logeerkinderen, om op die manier een beetje tot rust te komen in een normale gezinssituatie.. Mijn klant nam de zusjes graag op in haar gezin. Na vier maanden bleek dat de thuissituatie onhoudbaar was geworden. Bij het terug brengen lag moeder laveloos van de drugs en de drank op de bank, was ze even daarvoor in elkaar geslagen door haar toenmalige partner, er was geen eten of drinken behalve flesjes bier, kortom geen goede situatie om de kindjes achter te laten. De pleegouders hebben de kinderen meteen weer mee naar huis genomen en de volgende dag Jeugdzorg ingeschakeld. Meteen werden de kinderen uit de thuissituatie gehaald en in crisisopvang bij mijn klant geplaatst. Crisisopvang betekent tijdelijke opvang maar omdat de meisjes nergens samen konden worden geplaatst, hebben mijn klant en haar man zich opgegegeven als vast pleeggezin. Drie meisjes uit één gezin op hetzelfde adres.. Het zou zo mooi geweest kunnen zijn, ware het niet dat de ellende toen pas echt begon..

De biologische vader was het namelijk niet eens met de uithuis-plaatsing van de kinderen. Net ontslagen uit de gevangenis, wilde hij zelf zorg dragen voor zijn kinderen. Hij vond dat ze hem, onterecht, waren afgepakt. Toen dat niet lukte, werd het hele pleeggezin door de vader bedreigt (zelfs met de dood) en lastig gevallen. Het contact hoefde volgens Jeugdzorg niet verbroken te worden. De meisjes MOESTEN één maal per week telefonisch contact hebben met de biologische ouders. Wel mocht de luidspreker aan, zodat meegeluisterd kon worden… De scheldpartijen van de vader naar de pleegouders waren niet van de lucht en dat alles via de kinderen.. Ik vraag me af: hoe traumatisch dat is voor zulke kleine kindjes.. De bedreigingen werden steeds heftiger, zelfs op school van de meisjes en in de buurt werden maatregelen genomen omdat men bang was dat de kinderen ontvoerd zouden worden. De telefonische bedreigingen hielden voor het pleeggezin pas op, toen na maanden toestemming gegeven werd dat een ander (geheim) telefoonnummer kon worden aangevraagd. De mensen die het oude nummer van KPN kregen toegewezen, toevallig ook klanten bij ons, zijn nog lange tijd telefonisch lastig gevallen…

Intussen bleef de bezoekregeling met de biologische ouders van ‘eens in de twee maanden’ gewoon van kracht. De meisjes werden door een gezinsvoogd van Jeugdzorg opgehaald en naar een ontmoetingsplek, ergens in ‘t Gooi, gereden. Drama’s waren dat want de kinderen waren doodsbang voor de vader. Met name de oudste heeft meerdere malen aangegeven geen contact met vader te willen vanwege alle dingen die hij haar in het verleden had aangedaan. De bezoeken moesten van Jeugdzorg desondanks gewoon doorgaan. Na de bezoeken vertoonden de meisjes heel bizar, destructief gedrag; ze knipten bijvoorbeeld alles kapot, zelfs hun eigen haar moest het ontgelden. Niet alleen de pleegouders, maar ook de gezinsvoogd van de meisjes was doodsbang voor de biologische vader. Zij werd namelijk ook enorm bedreigt en de vader wist zelfs haar privé adres te achterhalen… Toen hij dreigde om het kleutertje van de voogd iets aan te doen, is de voogd uiteindelijk,door Jeugdzorg zelf, van de zaak afgehaald.

Het gedrag van de meisjes werd almaar erger en uiteindelijk is er vanuit de pleegouders en een nieuwe gezinsvoogd, via de rechter, bedongen dat de bezoekregelingen met de biologische vader werden gestaakt. De kinderen moesten van de rechter eerst helen van alle trauma’s en er moesten therapieën in gang gezet worden bij De Bascule, een academisch centrum in Amsterdam, die psychiatrische zorg aan kinderen, jongeren en gezinnen verleent. De diagnoses die in dit centrum gesteld werden: PTSS, ADHD en een hechtingstoornis… Een zware taak voor de pleegouders!

20140531-234626-85586409.jpg

Lange tijd ging het, door toedoen van de Bascule, bergopwaarts met de kinderen. Zij werden ingesteld op de juiste medicatie en kregen een hele lieve gezinsbegeleidster toegewezen, waar zij een goede band mee kregen. De meisjes bloeide op. Maar helaas, het was van korte tijd. Na twee jaar intensieve behandelingen en begeleiding gaf Jeugdzorg aan dat de behandelingen gestaakt werden. Als reden gaven zij dat er geen geld meer was om onder behandeling bij de Bascule te mogen blijven. Jeugdzorg zorgde weer dat er via hen een gezinsvoogd en pleegzorgwerkster werden aangesteld. Met name de laatste was goud waard. Helaas moest deze medewerkster, wederom door bezuinigingen, overgeplaatst worden. Na een paar weken ging het opnieuw bergafwaarts.. Al gauw bleek dat kinderen niet zonder behandeling en professionele begeleiding konden. De pleegouders hebben toen uit machteloosheid zelf een cursus gedaan via de Bascule, om zodoende te leren hoe je moet omgaan met getraumatiseerde kinderen. Hierdoor kregen ze weer een jaar extra begeleiding. Maar helaas werd dit ook weer gestaakt, door geldgebrek… Een gebed zonder eind leek het wel en weer waren de pleegkinderen hier de dupe van!

Maar niet alleen de jongste pleegkinderen.. Wat te denken van het oudste zusje! Zij schaamde zich vreselijk voor de hele situatie en had grote zorg om haar zusjes.. De emmer liep over en ook zij ging weer raar gedrag vertonen. Uiteindelijk werd zij overgeplaatst naar een ander tehuis van Jeugdzorg. De situatie is daar uiteindelijk onhoudbaar geworden en het meisje werd uit het huis gezet. Moet je voorstellen: Weggestuurd worden uit een huis van Jeugdzorg zelf. Hoe bestaat het! De enige oplossing van Jeugdzorg was om haar terug te plaatsen bij haar biologische moeder…. (!) Oplossing?????
Nee dus! Ook daar escaleerde de boel en uiteindelijk is het meisje , na ruzie met haar biologische moeder, weggelopen en heeft op 16 jarige leeftijd min of meer een zwervend bestaan geleidt, zonder inkomen, zonder ziektekostenverzekering en zonder dak boven haar hoofd.. Ik zal hier maar niet uitweiden over de leefomstandigheden van dit meisje maar fraai was het allerminst! En waar was Bureau Jeugdzorg in die tijd? Nou om precies te zijn.. NERGENS! Het meisje werd door hen gewoon de laan uitgestuurd. Jeugdzorg vond dat ze alles hadden gedaan wat er in hun macht lag en vanaf daar moest het arme kind het zelf maar uitzoeken. Gelukkig hebben mijn klant en haar echtgenoot steeds contact met deze pleegdochter gehouden en hun deur weer voor haar opengesteld. Jeugdzorg heeft nooit meer iets voor haar gedaan.

20140531-235455-86095764.jpg

In de tussentijd leerde de jongste meisjes via Facebook een tante (zus van de biologische vader) kennen. Omdat de pleegouders vonden dat een dergelijk contact met echte bloedverwanten heel belangrijk was, werden de banden aangehaald. De relatie leek heel goed. Bezoekjes over en weer en uiteindelijk ook logeerpartijen van de meisjes bij tante. Tante zat echter vreselijk over haar broer in want hij bleek vlak bij haar te wonen en had door dat er contact was met de meisjes. Ook zij werd vanaf dat moment door hem bedriegt. Zij heeft uiteindelijk zelfs een wijkagent op de hoogte gebracht van de situatie. Ook Jeugdzorg was op de hoogte maar vond het een goed idee om het contact te onderhouden. Ook de pleegouders hadden, tot dat moment, een goed gevoel bij de tante.

De oudste van de twee thuiswonende pleegkinderen, inmiddels 15 jaar, ontspoorde echter volledig. Dagelijks kwam ze onder invloed van drank thuis. Ze bleef na schooltijd gewoon weg en lapte alle huisregels aan haar laars. De pleegouders konden niet meer tot haar doordringen en het ging met de dag slechter. De situatie werd pas echt zorgelijk toen ze ook drugs ging gebruiken. Haar jongste pleegzusje moest het met name ontgelden en werd regelmatig door haar geslagen. Ze pleegde kleine strafbare delicten; bijvoorbeeld diefstal, zelfs bij vrienden van de pleegmoeder. Ook werden er diverse zaken van het pleeggezin ontvreemd.. Je moet toch ergens aan geld komen om te kunnen scoren… Wat een ellende!

20140601-000242-162781.jpg

Ook kwam het regelmatig voor, dat de pleegouders helemaal zwart gemaakt werden bij mensen die het meisje had leren kennen.. Mishandeling en verwaarlozing waren enkele beschuldigingen die zij uitte.. Een voorbeeld: ze kwam thuis met een open en blauwe rug. Op school zei ze dat haar pleegvader haar mishandeld had, tegen pleegmoeder zei ze dat ze op school afgetuigd was, tegen weer iemand anders dat een vriend het gedaan had.. Uiteindelijk bleek dat het meisje zichzelf zo toe takelde, iets wat al eerder gebeurd was. Leugens alom! De druppel was, toen zij werd opgepakt door de politie omdat ze gestolen had in een winkel en op heterdaad was betrapt. De pleegouders en Jeugdzorg vonden de situatie onhoudbaar. De oplossing van Jeugdzorg was om het meisje in crisis opvang te plaatsen bij de tante, die ze tot voor kort niet eens kende, of een plek in een tehuis van Jeugdzorg. Natuurlijk koos het meisje voor haar tante maar wat niemand kon vermoeden gebeurde toch: ondanks dat ze zelf nooit meer contact wilde, zocht haar biologische vader, via haar tante, contact met haar. Het oudste zusje, inmiddels gewoon op zich zelf wonend en met eigen inkomen door werk, was hier razend over en heeft in diverse gesprekken te kennen gegeven dat de huidige situatie bij haar tante op zijn minst zorgwekkend te noemen is. Volgens haar was de tante niet in staat om voor haar zusje te zorgen en keurde ze het contact met de biologische vader ook af. Zij eist nu een onderzoek naar de leefomstandigheden bij de tante. Je zou inderdaad verwachten dat een instantie als Jeugdzorg dergelijke onderzoeken zou doen, alvorens een kind ergens onder te brengen. Hoe bestaat het, zeg!

20140601-000819-499916.jpg

Kwaad over het feit dat haar pleegouders haar niet meer konden verzorgen, heeft ze diverse leugens verteld over verwaarlozing en mishandeling vanuit de pleegouders. Deze verhalen vertelde ze ook aan de gezinsvoogd van Bureau Jeugdzorg. Op verzoek van Jeugdzorg werden de pleegouders uitgenodigd voor een zogenaamde eind evaluatie, waar het meisje en haar tante ook voor gevraagd werden. Dit gesprek escaleerde volledig. Niet alleen werden de pleegouders uitgescholden en onheus bejegend door het meisje én haar tante, de medewerkster van Jeugdzorg nam niet eens de moeite om in te grijpen of e.e.a in goede banen te leiden. De pleegouders zagen op dat moment geen andere uitweg dan weg te lopen van het gesprek. Een onderzoek naar de tante heeft naar hen weten, nog steeds niet plaatsgevonden. Voor hen onbegrijpelijk, teleurstellend en…. In hun geval het tweede pleegkind waarbij Jeugdzorg ernstig faalde! Een ideaal aan duigen maar helaas is het met de jeugdhulpverlening in Nederland wel vaker zo gesteld.

Jeugdzorg is de laatste tijd, politiek gezien, vaak in het nieuws. Met de op handen zijnde decentralisatie Jeugdzorg ben ik benieuwd hoe het allemaal gaat uitpakken, als straks de Gemeenten met de zorg voor dit soort probleem-gevallen belast worden… Ik hou mijn hart vast!

Wat zijn jullie ervaringen met jeugdzorg? Ben benieuwd naar de reacties en zal ze doorgeven, aan Marjolijn én haar klant!

Een beetje hulp bij dementie.

Vroeg of laat krijg je ermee te maken. Dementie komt inmiddels zo veel voor, dat iedereen wel iemand kent die dementeert. Misschien is het je tante of je vroegere buurman. Of nog dichterbij. Eén van je ouders. En dan beleef je van dichtbij hoe desastreus deze ziekte is: de aftakeling van het menselijk brein. Steeds meer vergeten, steeds minder kunnen. En wat er bij komt, aan gevoelens: de angst, de vertwijfeling. Dementie is een vreselijk lot.

HH_app_low_res_(3_van_71)Een lot dat de makers van de ‘Dementia-App’ een beetje dragelijker willen maken. Ja, je leest het goed: Pieter en Harm Haselaar willen een app maken voor mensen met dementie – en voor de mantelzorgers die om hen heen staan.

Met de app kan een dementerende naar oude foto’s kijken en favoriete muziek luisteren. Zo bewaar je samen dierbare herinneringen. Je kunt de app ook gebruiken om te beeldbellen, voor makkelijk contact tussen de zieke en mensen om hem of haar heen. En er zit een agenda-functie in, die bijgehouden kan worden door de mantelzorgers. (Morgen naar de kapper.) Bovendien heeft de app een ingebouwde GPS-functie, die alarm slaat als de gebruiker buiten een bepaald gebied komt. Zo kun je iemand die verdwaald is snel terugvinden.

De eerste stappen voor de Dementia-App zijn gezet. Er is een visie, een business plan en een team van techneuten die staan te popelen om hem te maken. Maar het ontbreekt nog aan geld om de app te ontwikkelen. Vandaar dat Pieter en Harm hun App met crowdfunding van de grond willen krijgen. Heel veel info en een verhelderend filmpje vind je op de site van Seeds (een dochteronderneming van ABN AMRO bank) waar Harm en Pieter hun plan uitleggen in een duidelijk filmpje.

Ik heb zojuist een bedragje overgemaakt. Doen jullie ook mee? Als deze App er komt, kan dat voor honderd duizenden mensen nét dat beetje hulp betekenen, waardoor het allemaal wat dragelijker wordt. Voor even dan.

De grafiekgeneratie

 

Meten is weten

Toen op de valreep van 2006 mijn oudste werd geboren in het ziekenhuis, werd hij direct gewogen. Daarna werd hij van top tot teen gemeten om vervolgens – als gevolg van een opgelopen streptokokken bacterie in het ziekenhuis – aan de machines te worden gelegd. De thermometer gaf niet aan dat ik hoge koorts had. En de thermometer heeft gelijk. Ik had volgens de professionals in het ziekenhuis dus geen probleem, al was ik een etmaal lang bezig duidelijk te maken dat ik en een lage lichaamstemperatuur had en een lage bloeddruk. De thermometer liegt niet. Nee.

MW VELTKAMP_21

Hoe vroeg kun je beginnen met het meten van mensen? Mijn baby zat nog maar 20 weken in mijn buik en werd al in kaart gebracht. En meteen kwam de eerste schrik: zijn ene niertje bleek 2 millimeter kleiner te zijn dan de andere. Dat kón duiden op Down. Dat kregen we van de arts in een apart kamertje te horen. Het bleek een prachtig minimannetje, mijn oudste. Wel doodziek dankzij de onoplettendheid van de arts en verpleging, maar na 11 dagen mocht hij mee naar huis.

MW VELTKAMP_23Het is nooit meer overgegaan. Het meten, wegen en het in kaart brengen dan. Hij was klein, want te vroeg geboren, dronk maar moeizaam en dus groeide hij te langzaam. Maar aan levendigheid ontbrak het hem niet. Het consultatiebureau zat er desondanks bovenop. Wekelijks moest hij gewogen en gemeten worden. Als kersverse moeder vond ik allemaal nogal wennen. Ik zat niet te wachten op het gestress van dames van ‘het bureau’. Ik moest dagelijks in kaart brengen wat hij binnenkreeg. Wanneer hij een poepluier had, hoe vaak hij plaste. En bij nummer twee (die als baby heel ziek werd) was het precies hetzelfde verhaal. Twee zoontjes, twee grafieken. Ik had me er toch wel even wat anders bij voorgesteld, allemaal.

foto 3

En toen gingen ze naar de crèche. Ook daar wordt een volgsysteem gehanteerd. Wanneer hapt je kind van een lepeltje? Wanneer pakt de dreumes dingen op? Speelt je kind met andere kinderen? Alles werd weer vastgelegd. Inmiddels was ik er al een beetje aan gewend. Daarna volgde de peuterspeelzaal. Hetzelfde verhaal: alles vastleggen en bijhouden, om mogelijke afwijkingen snel te signaleren. Boeken vol grafieken heb ik thuis liggen!

Zijn peuter carrière sloot mijn oudste zoontje af met het advies om een zogenaamd rugzakje mee te geven. We weigerden dat. Een kindje van 4 jaar al met een etiket naar school sturen? Sorry, maar dat leek ons niet de juiste keus. Een beetje jammer is het wel dat de oudste, geboren met een vaste tong (na 3 weken doorgeknipt), duidelijk problemen kreeg met praten. De hoeveelheid letters die hij niet kon uitspreken zorgden voor een apart taaltje. En dat niet alleen: hij bleek, inmiddels 7 jaar oud, niet eens goed te kunnen kauwen en slikken. De praktijk is minder belangrijk, zo bleek maar weer. De grafieken zeiden ons dat het prima met hem ging. Nu zijn we dagelijks bezig zijn mondspieren te trainen, 3 kwartier lang. En bedankt.

Goed, toen werd hij kleuter. En kregen we de CITO toets. Tegenwoordig moeten kleuters er al aan geloven. Want de inspectie eist dat. De uitslagen bleken een drama te zijn: vooral op rekengebied haalde mijn fijne joch het onderste niveau. Of hij niet naar het speciaal onderwijs moest. Wat? Ons kind had nog nooit een toets gezien, is 5 jaar oud en werd nu al verdacht van ondercapaciteiten? Weet je wel hoe kleuters ‘in het moment’ leven? Pas een tweede test wees maanden later uit dat hij nu wel ‘in zijn rekenmoment’ zat. Storm in een glas water en hij ‘mocht’ naar groep 3.

Groep 3. Daar gaan we weer: CITO toetsen. Inmiddels was mijn zoon al ruim een half jaar aan de RT lezen. Zijn resultaten waren wederom een drama: ‘frustratie niveau lezen’. OK, maar waarom kan hij thuis dan zijn kleine broertje bijna vloeiend voorlezen? Na 4 maanden leesles? Inclusief intonatie? Onze verbazing was groot. Ook nu bleek het toetsresultaat weer over te waaien: na 2 maanden bleek hij op gemiddeld niveau te zitten. Wij, als ouders, natuurlijk reuze opgelucht.foto 2

Voor even dan. Want pas werd er toch duidelijk weer aan de bel getrokken: hij scoorde zijn CITO overall onder de maat. Het advies van school luidde: Laat maar eens onderzoeken wat hem toch mankeerde. Mankeerde? Weet je wat er mankeert? Dat een kind dat naar groep 3 gaat bijzonder weinig marge meer krijgt. De curvelijntjes waarbinnen je kind ‘normaal functioneert’ zijn zo dicht op elkaar gezet, dat je al gauw buiten de boot valt. En de grafieken: die zijn de norm.

Inmiddels zijn we zover dat we ons zoontje maar laten onderzoeken. Wij vinden hem een volslagen gezond, veelzijdig ventje. Fantasierijk, intelligent, muzikaal en bijzonder sociaal. Tja, en dan moet je dus de hele dag tussen 25 andere kinderen al die overbodige ‘luxe’ talenten maar even buiten de deur zetten, zodat je je tijdens schooltijd kan concentreren om binnen de lijntjes te blijven? Wij vinden het absurd.

We zijn kritische ouders, we zien echt wel dat hij iets minder kan rekenen, en zijn fijne motoriek wat achterloopt. Maar: so what? Geef het kind wat respect en alsjeblieft, laat je niet gek maken als ouder. Loop lekker naast de lijntjes! Want oh jee, als hij 15 is heeft hij het zelf wel gehad met presteren. Dan wil hij even niet meer. En dat is nu precies waar wij ons zorgen over maken: de grafiekgeneratie gooit de handdoek in de ring en gaat vooral buiten de lijntjes lopen. Geef ze eens ongelijk.  En wat we hier nu mee moeten? Gelukkig helpt de overheid ons een handje: per 1 augustus mogen kinderen die zich net even anders ontwikkelen, op een ‘gewone’ school blijven. En krijg je je kind niet zomaar meer op het speciaal onderwijs. Want: ‘we gaan weer samen naar school’. Dat betekent dat alle kinderen welkom zijn op het reguliere basisonderwijs. Wat mij betreft een goede ontwikkeling.  Want tenslotte is iedereen een beetje anders. Het gaat ongetwijfeld veel rugzakjes opleveren, want tja, wie gaat die speciale aandacht anders betalen?

Oja, voor de duidelijkheid: ik ben helemaal niet tegen speciaal onderwijs. Ik ben alleen wel voor het welzijn van onze kinderen. En die moeten niet in grafiekjes passen, maar in de samenleving. Laten we ons daar maar eens hard voor maken met z’n allen. En niet teveel eisen van ze. Want de lat ligt veel te hoog. Ook onze kinderen kunnen nauwelijks meer spelen. Moe van een lange schooldag van hard werken moeten ze ook thuis weer aan de bak: extra schrijfles, leesles, rekenen..en af en toe, zo in het weekend, is er dan nog tijd voor Playmobil.

De troon

September 2012. We merken al een tijdje dat Kalle niet meer lekker in zijn aangepaste stoel zit. Ooit is deze aangeschaft om Kalle met ons aan tafel te laten zitten. Met een eigen tafelblad ‘om speelgoed op te leggen’. Een stoel bedoeld om ‘mee te doen’ en om te activeren. Daar is het nooit van gekomen. De stoel vangt stof, want Kalle zit er nooit in. De zitting is voor hem blijkbaar niet comfortabel genoeg. Waarschijnlijk is het allemaal te recht, te koud, te glad. Kalle houdt van zacht, warm en knus.

En dus begint de zoektocht naar een andere zitvoorziening. Een hele klus, blijkt. In de maanden die volgen komen diverse keren de ergotherapeute en verschillende vertegenwoordigers van bedrijven langs die een zitvoorziening zouden kunnen leveren. De ene stoel wordt gepast en meteen afgekeurd. De andere is er in de verkeerde maat en wordt de keer daarop – enkele weken verder – alsnog afgekeurd. Bij een andere stoel ontbreken tijdens de passing essentiële onderdelen. De volgende stoel hoeft Kalle niet eens te passen omdat we metéén zien dat hij te weinig steun voor hem biedt. Een vacuümkussen dat het op-schoot-zitten moet nabootsen werkt ook niet in de praktijk omdat het na het vacuüm-trekken te hard is. Read More